Witam. Jestem studentką Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, z kierunku Fizjoterapia. Pilnie poszukuję osób chorujących na zespół Sjogrena do badań, które wykorzystane zostaną w mojej pracy magisterskiej (imię i nazwisko oczywiście nie będą ujawniane). Dlatego właśnie zwracam się z uprzejmą prośbą do osób, które byłyby w stanie mi pomóc. Badanie polega na wypełnieniu ankiet dotyczących jakości Państwa życia oraz prowadzonego leczenia, w tym również różnych form rehabilitacji, czy aktywności fizycznej. Proszę o odpowiedź tutaj na forum.
Dziękuję serdecznie za pomoc:) Pozdrawiam. // kasia_j, 2011-07-19
Cześć Kasiu,
ja jestem w trakcie diagnozy zespołu Sjogrena. Od około 10-11 lat mam zespół Raynauda - w ostatnim czasie obserwuję nasilenie objawów dotyczących złego krążenia w kończynach (szczególnie jak jest zimno i jak w lato pada deszcz). Nic mi nie pomaga, kiedyś brałam Halidor, Bufloks, VeselDue - ale nic z tego. Wystarczy,że w zimę wyjdę na dwór - po 3-4 mam białe palce u nóg i rąk. Temperaturą krytyczną dla mnie jest już -pomiżej -5 stopni. Oprócz tego wysychają mi oczy - niekiedy jest to dosyć dokuczliwe. Krople nie pomagają - (może tylko na 1 minutę po zapuszczeniu). Generalnie jestem wciąz senna i nie mam siły w ciągu dnia - ale to może wynikać akurat z niskiego ciśnienia (95 na 55). Ostatnio bolą mnie kości palców u rąk i kości przedramienia. I jeszcze jedno od około 12 lat mam takie gniotki na kolanach - dermatolog mi powiedziała, że to może być od tarczycy - rzeczywiście - ch. Hashimoto // AP, 2011-07-26
Witam AP,
Serdecznie dziękuję za odpowiedź.
W nawiązaniu do tematu i tego, że jesteś w trakcie diagnozy dopiero, chciałabym wiedzieć, czy lekarze skłaniają się już ku konkretnemu rozpoznaniu, czy dopiero rozpoczęliście badania (jak długo już one trwają)? Jeśli będziesz już coś wiedzieć to proszę o kontakt:)
Pozdrawiam. // kasia_j, 2011-07-27
Dobrze odezwę się po otrzymaniu wyników. Badanie (pobór próbki do badania z wewnętrznej części wargi) będę miała pod koniec sierpnia. Do napisania // AP, 2011-08-04
Mam zespol sjogrena od 4 lat jestem na rencie atakuje oczy mialam 4 zastszyki woko na lewe oko na 2metry nie widze kolorow zanika mi lza w oku suchosc wustach w nosie mam problemy z karkiem zle wyniki krwi musze robic co 6 miesiecy raz w roku konsultacja z prof reumatologii // kiki, 2011-09-12
Ja mam zesp Sjogrena potwierdzony 2 tygodnie temu,mam go od ok 3 lat // Marta, 2011-10-05
Witam
Ja mam diagnoze juz kila lat.
pozdrawiam // Kasia, 2011-10-14
Witam. Zespól Sjogrena zdiagnozowano u mnie w listopadzie 2011 r. na oddziale reumatologicznym. Wcześniej długo leczyłam ubytki rogówkach obu oczu i kiedy nie skutkowały żadne leki zaczęto podejrzewaqc sjogrena. Obenie mam zablokowane dolne kanaly lzowe koreczkami silikonowymi i po trzech miesiacach miernej skuteczności lekarz zdecydowal o zablokowaniu górnych kanalow lzowych i miałam ten zabieg wykonany w klinice na bloku operacyjnym.Biorę też krople do oczu restasis sprowadzane indywidualnie z USA i środki nawilżające . Reumatolog zlecił calcort w ilości 6 mg na dobę /przywożę z Niemiec/ plus oslona żolądka + wapno+ witamina D + potas.Dostałam jeszcze metotryped w ilości 10 mg , ale nie zdecydowalam się na jego zazywanie. Muszę przyznac , że miałam szczęście w szybkim postawieniu diagnozy i mam nadzieję . że nie będę dlugo na sterydach które dostaję w zwiazku z zaburzeniami bialkowymi i podwyższonym OB. // Grażyna, 2012-01-09
Cześć, ja bym się przede wszystkim zastanowił nad tym, żeby spróbować terapii biologicznych, no bo takowe są stosowane u ludzi ze Sjogrenem. Wiem, że ciężko takie leczenie uzyskać, ale moim zdaniem próbować warto, zwłaszcza, że sterydy mają wiele działań niepożądanych i właściwie zapewniają spokój na krótko.
Moim zdaniem warto się nad tym zastanowić. Czy ktoś proponował Ci już jakiekolwiek inne terapie poza sterydami? // Adam, 2012-01-09
Witaj Adam.Jak lezałam w szpitalu lekarz powiedziała , że byc moze spróbuje terapii biologicznych , ale narazie nie wiem dlaczego ...sterydy.W zasadzie nic mnie nie boli , a nawet poprawił się stan moich rogówek / byłam wczoraj na badaniach kontrolnych i jest znaczna poprawa / , ale narazie nadal restasis 2 razy dziennie i ponowna wizyta za 4 miesiące / a nie jak dotychczas co miesiąc/.
Natomiast z reumatologiem będę rozmawiac w lutym , po wykonaniu kolonoskopii .Badanie to jest konieczne z uwagi na występujace krwawienie z odbytu.Obecnie ustało , ale nie wiem na ile.
Wróce do tematu po wiycie u rematologa.
Dzięki za info.Jeszcze pytanie , czy też chorujesz na Sjogrena? // Grażyna, 2012-01-13