Moja siostra straciła wzrok ponad 40 lat temu, już wtedy stwierdzono u niej tą chorobę. Mimo brania sterydów (encortonu) po którym puchła i mdlała, wkońcu odstawiła i do dnia dzisiejszego nic nie bierze.
Rodzice przez 20 lat poszukiwali pomocy w całej Polsce, również u znachorów i energoterapeutów. Jako studentka byłam na wycieczce w Moskwie w 1976 roku i w klinice *ocznej*po zapoznaniu się z materiałami opisowymi ze szpitala też lekarze rozłożyli ręce. Lekarze wróżyli jej 5-10 lat życia maksymalnie. Żyje jak napisałam na wstępie ponad 40 lat, ostanio jest nieco gorzej, omdlenia są częstsze ale przede wszystkim ma zaniki pamięci. Właśnie wróciłyśmy z poradni chorób naczyń, której 20 lat temu nie było w klinikach i niestety z bólem serca stwierdzam, że w tej dziedzinie od 40 lat nic się nie zmieniło. Diagnoza: brak możliwości rewaskularyzacji tętnic. Tak długie życie z tą chorobą zawdzięcza pracy fizycznej, dzięki której są pobudzane naczynia krwionośnie do wytężonej pracy (jest masażystką). A więc bądźcie dzielne moje Panie, musicie być same dla siebie lekarzami bo na pewno w tej chorobie Wam nie pomogą. Życze dużo siły, wytrwałości i zdrowia. // siostra Moniki, 2012-01-12
Bardzo ci dziekuje za wiadomosci borykam sie ztą choroba juz 16 rok mam 54 lata tez mi cos na oczy zachodzi mam nadzieje ze nie bede sie długo meczyc // BASIA, 2012-01-13
Witam Panie!
Po leczeniu sterydowym nabawiłam się tylko osteoporozy i złamania kręgosłupa, obecnie jestem leczona metotreksatem w dawce 20 mg na tydzień i włączono beta blokery ze względu na tachykardię. Skoro jest to choroba autoimmunologiczna nie ma skutecznego leczenia przyczynowego, można tylko modyfikować jej przebieg wpływając na aktywność układu odpornościowego. Ostatnio dowiedziono, że wiele chorób autoimmunologicznych ma związek z nieprawidłową, nadmierną aktywnością cytokiny o nazwie TNF dlatego szansą dla wielu pacjentów są leki hamujące tę cytokinę tzw. leki biologiczne np. Humira, Remicade. Na forum zagranicznym poświęconym Takayasu przeczytałam, że trwają badania kliniczne dotyczące działań tych leków. Jak wszystko powodują efekty uboczne, ale moim zdaniem warto eksperymentować z metodami leczenia, by dobrać dla siebie jak najlepszy sposób na komfortowe i normalne funkcjonowanie. Z naturalnych substancji polecam poczytać o kurkuminie i katechinie (w zielonej herbacie), które naturalnie hamują aktywność TNF.
Trzymajcie się i poznajcie same swój organizm! // Agnes_20, 2012-02-16
Witam Panie,
5 lat temu zdiagnozowano u mnie tą chorobę. Czas leczenia był dla mnie koszmarem, ale było warto, bo potem mogłam funkcjonować normalnie a objawy ustały. Mogłam zapomnieć, że jestem chora. Obecnie mam 22 lata i jestem w 17 tygodniu ciąży bliźniaczej :) Jak na razie ciąża przebiega prawidłowo. Miałam wykonane badania genetyczne, które wypadły dla nas pomyślnie. Jednak zdaję sobie sprawę, że ciąża może spowodować nawrót objawów. Miałam tego świadomość, ale lekarze też nie potrafili jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie. Nie wyobrażamy sobie życia bez dzieci. Bardzo prosiła bym o jakiś wpis właśnie na temat ciąży i dzieci kobiet z chorobą Takayasu. Chciała bym wiedzieć jak przebiegała ona u innych kobiet. Wierzę, że nasze maluszki będą szczęśliwe. // Magdalena, 2012-02-27
Magda, gdzie się obecnie leczysz? // Ewa, 2012-03-05
Chorobę zdiagnozowano u mnie w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam rozpoczęto leczenie kardiologiczne, nefrologiczne, endokrynologiczne i kardiologiczne.
Obecnie Wszystkich tych lekarzy mam w Szpitalu Uniwersyteckim nr 2 w Bydgoszczy. // Magdalena, 2012-03-06
Moja siostra była jedną z pierwszych osób które zachorowały w Polsce na tą chorobę .lekarze odradzali jej dzieci mimo to urodziła 2 dziewczynki które teraz są już dorosłe i zdrowe.Moja choroba ujawniła się kilka miesięcy po urodzeniu drugiego dziecka .przypuszczam że główną przyczyną był ogromny stres w jakim wtedy żyłam no i osłabienie organizmu po ciąży . // mariola, 2012-03-07
Powiedzcie mi proszę na podstawie czego wasi lekarze są wstanie stwierdzić że macie remisję choroby, ja jestem na kroplówkach sterydowych i chcą włączyć imunnosupresanty a lekarz mi powiedział że właściwie ta choroba niema żadnych markerów. // Ewa, 2012-05-11
Magdo ja również leczę się w Bizielu czy mogła byś mi napisać jakie leki u ciebie zastosowali i w jakich dawkach bo u mnie dołączyli do sterydów mykofenolan mofetylu. // ewa2, 2012-05-15
Jest to choroba zapalna tętnic więc wskaźnikiem że jest remisja bądź jest aktywna jest poziom OB albo CRP .Moja doktor zawsze patrzy na to i na morfologie poziom hemoglobiny bo mam anemie. // mariola, 2012-05-18