Od 13 lat choruję na Takayasu, jestem po przeszczepie tętnic nerkowych. Mam 28 lat i chciałabym się dowiedzieć czy jest ktoś jeszcze chory na takayasu? Bardzo chciałabym się dowiedzieć jak ta choroba przebiega u innej osoby i jakimi lekami jest leczona? // ola, 2010-03-23
U mnie chorobę takayasu zdiagnozowano 5 lat temu .Mam 34 lata.Leczę się w poradni chorób tkanki łącznej przy akademi medycznej w gdańsku.Biorę Encorton. // Mariola, 2010-04-15
U mne diagnostikovali v 9 rokoch teraz mam 17 rokov a uz som pomaly vyskusala vsetky lieky , stale ma bolela hlava, a ked mi potom dali z neurologii lieky trochu sa mi zlepsil stav,
uz aj vysledky mam ovela lepsie ..... // jaka, 2010-04-16
Ja mam 63 lat. rok temu zdiagnozowano u mnie tę rzadko spotykaną chorobę.Wiem ,że jest to przeważnie choroba kobiet młodych,dlatego mam wątpliwości, czy dobrze zdiagnozowano.Chciałabym się dowiedzieć od osób chorych na takayasu jakie miały objawy tej choroby.Ja jestem leczona calcortem( niemiecki odpowiednik encortonu) // Roma, 2010-05-03
Mam 36 lat. Takayasu zdiagnozowano u mnie 8 lat temu lecz pełne objawy miałam 2 lata wcześniej. Chętnie nawiążę kontakt z innymi chorymi i wymienię się moimi doświadczeniami. // Asia, 2010-05-03
Pani Asiu ,byłabym bardzo wdzięczna ,gdyby zechciała Pani opisać mi swoje objawy choroby,abym mogła upewnić się, że dobrze zostałam zdiagnozowana // Roma, 2010-05-13
Najczęściej to mam bóle i zawroty głowy , jestem po 2 dużych TIA (bez zmian w TK i RM z kontrastem) bolą mnie ręce , nie mam tętna na lewej ręce i mam redukcję ciśnień na prawej. Zamkniętą podobojczykowa lewa ale to wszystko trzeba potwierdzić badaniami. Ja miałam wykonanych sporo badań . Leżałam 2 tygodnie w klinice i dopiero jak był komplet wyników postawiono diagnozę. Objawy mogą zawsze sugerować wiele chorób. Po za tym ta choroba zajmuje różne tętnice i od tego zależą dolegliwości. // Asia, 2010-05-14
Ja chodziłam 2 lata po różnych lekarzach i nikt nie wiedział na co choruje dopiero gdy zrobiłam usg doppler wykazało zmiany w tętnicach podobojczykowych i szyjnych wspólnych zdiagnozowano takayasu.Poza tym miałam cały czas podwyższone ob na początku 160 no i anemie.tk z kontrastem też wykazuje u mnie zmiany w tętnicach.Ob po lekach się poprawiło jednak cały czas mam anemie.Choroba ujwniła się kilka miesięcy po urodzeniu 2 dziecka miałam bóle stawów bardzo bolała mnie lewa ręka stany podgorączkowe poty nocne miałam kłopoty z widzeniem duszności zawroty głowy no i ogólnie bardzo żle się czułam. // mariola 201005 15, 2010-05-15
Jestem od 8 lat chora na tą chorobę. Od 5 lat, choroba jest w remisji. Leczę się calcortem [ niemiecki odpowiednik n-cortonu] oraz cellceptem [ zastosowanym w ramach eksperymentu] - to on mnie wyleczył. Moje pierwsze objawy to bardzo wysokie ob, crp i wysokie ciśnienie tętnicze. Jeśli ktoś jest chętny do rozmowy i wymiany doświadczeń, zapraszam na mojego maila fiolekoo@op.pl // Ewa, 2010-05-19
Mam 36 lat. Chorobę zdiagnozowano u mnie jakieś 6 lat temu, ale choroba zaczęła ujawniać sie jakieś 10 lat temu gdy byłam w ciąży.
Ja mam rodzaj płucny - zablokowało mi prawą tętnicę płucną(plus oczywiście podobojczykowe, szyjne) - stąd zawał 2 płatów. Leczona byłam encortonem, wlewkami solumedrolu i methotrexatem. Obecnie przestawiona jestem na podtrzymujące dawki metypredu (jestem w fazie remisji od ok 5 lat) no i oczywiście leki nadciśnieniowe.
Chętnie nawiążę kontakt z innym chorymi // Inez, 2010-06-24