Informacje o ziarniniaku Wegenera

Choroba jak narazie*dozywotnia* z okresami remisjii i bardzo rzadko bez *powtorki z rozrywki* Bardzo trudna do zdiagnozowana. Atakuje gorne i dolne drogi oddechowe oraz nerki. Leczy sie sterydami i chemia. Trzeba ja *pokochac* i starac sie zyc szczesliwie i tak na ile choroba pozwala. // kubamr, 2010-03-13

To prawda, mało tego czasami stwarza pomyłki diagnostyczne związane z podobieństwem naciekania struktur tkankowych jak robi to nowotwór. Osoby dotknięte ziarniniakiem Wegenera w obrębie twarzy często mają twarz zdeformowaną, dochodzi do naciekania przez ziarninę jamy nosowej, czasami oczodołu. Choroba może spowodować znaczne zeszpecenie chorego. // Adam, 2011-05-16

Ja choruje na ziarniniaka wegenera 43 lata z tego 42 byłam nie leczona i nie zdjagnozowana.Dopiero od roku prawidłowo mnie leczy pani docent Życinska.Choroba bardzo zniszczyła mi całe drogi oddechowe.Stan mam b poważny ,ale żyje.biore endoxan i sterydy.Wyniki badan mam dosc dobre ,ale przeciwciała C-ANCA nadal mam w mianie1:10. // ewa, 2011-12-02

Sterydy i dodatkowo odpowiednie leczenie lekiem immunosupresyjnym a także w niektórych przypadkach profilaktyka antybiotykowa może być dobrym rozwiązaniem, jednak trzeba pamiętać także i o tym, że wiąże się z dużym ryzykiem powikłań - w Twoim przypadku na szczęście jesteś dobrze prowadzona. Miano 1:10 jest bardzo dobrym mianem przeciwciał przeciwjądrowych.

Zwracam się jednak do wszystkich tych, u których leczenie ziarniniaka Wegenera przebiega opornie lub choroba została zdiagnozowana wcześnie - u tych osób szczególnie warto zainteresować się terapię rituximabem. Warto pytać reumatologów o taką możliwość.
Pozdrawiam // Adam, 2012-01-09