Jarku, najlepszym rozwiązaniem jest zgłoszenie się do większego ośrodka, na przykład kliniki reumatologii, któregoś z uniwersytetów medycznych. Większe oddziały mają dostęp do leczenia biologicznego. Opisywane w serwisie informacje odnośnie leczenia ZS pochodzą z najnowszych badań klinicznych, warto się tym posiłkować w rozmowie z lekarzami, bo w większych ośrodkach opisywane metody leczenia są już lub będą niedługo stosowane.
Moja rada postaraj się popytać o leczenie biologiczne. // Adam, 2011-08-02
Ja również choruję na sjogrena, nie wiem od kiedy ,leczę się od marca .Biorę Metypred i arechin, ale nie widzę poprawy, moje ślinianki nadal obrzęknięte.Za tydzień idę na wizytę do mojego reumatologa z wynikami krwi.Jakoś nie łudzę się, że wyjdą dobrze.W przypadku tej choroby podobno ważne jest pozytywne nastawienie, mi to się zupełnie nie udaje.Mam 30 lat i bardzo chcielibyśmy z mężem postarac się o dziecko, lekarz na razie zabronił, nie wiem, czy nam się kiedys uda. // Ania, 2011-09-08
Witam, ja też choruję na Zespół Sjogrena i przyjmuję metypred który daje u mnie zadawalające rezultaty ale podrażnia mi trzustkę więc nie wiem czy nie będe musiała zrezygnowa z tego leku a do tego nlpz przeciwbólowo. Czy ktoś może odpowiedzieć po co pryjmuje się Arechin - skoro to lek na malarię?
A w temacie ciąży to podaję linka do pdf, gdzie opisany jest przypadek kobiety ze sjogrenem i przebiegu ciąży, oraz krótki opis możliwych powikłań i postępowania, może się komuś przyda:
www.ginekolpol.com/fulltxt.php?ICID=941152 // Carry, 2011-11-30
Witam,
choruję na zespól Sjogrena od 7 lat. W zeszłym roku urodziłam zdrową córeczkę. Podczas ciązy brałam tylko 5mg Encortonu i czułam się świetnie. Po ciąży - tak jak ostrzegali lekarze jest zaostrzenie choroby. Teraz biorę 7,5 Encortonu i Quensyl. Córeczka zdrowa i ma się dobrze :) Wszystko zalezy od stanu choroby i przyjmowanych leków. // Iwona, 2012-01-23
Choruję na sjogrena od 3 lat w połączeniu z hashimoto polecam szpital reumatologiczny w Sopocie // Katarzyna, 2012-01-23
Ze sjogrenem trzeba się zaprzyjażnić // skorpion, 2012-01-23
Witam ja choruje na sjogrena juz 20 lat na poczatku bralam encorton pozniej metotreksat arechine obecnie trexsat ale wszystkie te leki pomagaja mi chwilowo mam tez hashimoto i juz jestem po operacji tarczycy nauczylam sie juz z ta choroba zyc choc z wiekiem jest coraz ciezej bo zawsze cos nowego sie pojawia .Tak jak skorion napisal z sjogrenem trzeba sie zaprzyjaznic.Ja jestem szczesliwa ze udalo mi sie urodzic dwoje cudownych dzieci i trzeba jakos zyc .Teraz lekarz zasugerowal mi leczenie biologiczne czy ktos juz je przeszedl lub cos wie onim. // Maja, 2012-02-12
Maja, co do leczenia biologicznego ch. Sjogrena to myślę, że nie ma co się nawet zastanawiać. Skoro jest taka możliwość, to trzeba z tego skorzystać. W aktualnościach tego serwisu jest trochę informacji o najnowszych badaniach odnośnie terapii biologicznej ch. Sjogrena. // Adam, 2012-02-13
Witam,podam kilka domowych sposobow ,które mogą Wam ulzyć w niektórych dolegliwościach ,które ja stosuję.Renu ja również zauważyłam u siebie nadzwyczajny spokój w sytuacjach w których kiedyś reagowałam emocjonalnie.
Początkowo leczyłam się Arachiną ale byłam na nią uczulona co objawiało się suchością i silnym swędzeniem skóry ,zmieniłam na Quensyl i obecnie jest dobrze.
Przy okresowej suchosci skóry ciała proponuję ratować się kąpielą z kilkoma łyżkami oleju.
Suchość w nosie-maść LINOMAG.
Na ból stawów stosuję żucie 1 dużej łyżki oleju 1raz dziennie przez najlepiej 20 min /ja wytrzymuję 10 min/,przez okres 3 miesięcy- ja odczuwam dużą ulgę.Od lekarza mam przepisany Ketonal w spraju.
Rano wypijam na czczo 2 szklanki wody ,po pół godzinie spożywam sniadanie.
Dość często piję drożdże około 1 łyżeczki zalanej wrzątkiem woda lub mleko do wyboru po ostudzeniu piję./witamina A,D,i wszystkie z grupy B/
Pozdrawiam i polecam //Zuza
Oj nie napisałam ,ze olej należy wypluć !. Najlepiej zastosować to po wieczornym myciu zębów.Zauważyłam ,że w nocy suchość gardła i jamy ustnej jest mniej odczuwalna.
Jeszcze jedna wskazówka przy ZS nie należy pić napojów gazowanych ponieważ wysuszają sluzówkę. // Zuza, 2012-02-23
Witam,Pierwotny zespół Sjogrena oraz uciążliwy Zespól suchości zdiagnozowano u mnie w IR w W-wie 2009r. Uważam, że to już miałam od dawna, ale z powodu niskiego OB i CRP nikt z lekarzy nie dostrzegał moich bóli, zawsze uważano, że jestem osobą nadwrażliwą.Pierwotnie uważano, że mam rzs i fibromialgię. Dodam, że jestem po dużych przejściach, po b.dużych powikłaniach po operacji - pełna zatorowość płucna (operacja na CITO z zapaleniem otrzewnej i szereg po niej powikłań). Do tego doszło zwyrodnienie kręgosłupa na każdym odcinku. Brałam róźne leki: Trexan (czułam się lepiej, ale wycofano się z powodu silnej leukopenii), Arechine, Metypred (czułam się lepiej, ale *podroby* pomimo leków osłonowych odmawiały mi posłuszeństwa), Noax, Kwas foliowy, Doxepin). Teraz brałam Quensyl 200 mg, Leflunomide medac, Acard, Heparegen. Bolą mnie wszystkie stawy okrutnie, wszędzie mam obrzęki, nie jestem w stanie nosić cięższych zakupów, czuję każdą kosteczkę, jednym słowem wiem z czego jestem zbudowana, do tego niesamowity ból mięśni, skóry. Nie pozwalam się nikomu dotknąć, ręka męża na moim ciele, gdy chce się przytulić, czuję jakby była z ołowiu. Problemem dla mnie jest pomiar ciśnienia i pobranie krwi, bo ucisk powoduje silny ból. Do tego niesamowite ciągłe zmęczenie i pocenie się. Jestem słaba, siły witalne odleciały. Niegdyś byłam bardzo pogodną osobą, a teraz ponoć ból mam wypisany na twarzy. Mam 55 lat, jestem na rencie a samopoczucie mam dużo gorsze od swojej 80-letniej teściowej. Powie ktoś nie załamuj się, naucz się żyć z bólem - ale ja powiem, że może ktoś zrozumieć drugą osobę, jeśli sam jest taki obolały.Do tego dochodzą koszmary nocne. Budzę się z drętwieniem środkowych palców u rąk co 20-30 min. przy tym niesamowity ból, nie daję rady masować, bo ból jest większy, jedynie przyjmuję pozycję pionową i potrząsam rękoma, podejrzewam, że jeszcze dołożył mi się Zespół cieśni. Jak ma czuć się taka osoba po nieprzespanej każdej nocy? Dwa razy do roku korzystam z rehabilitacji szpitalnej. Najlepiej czuję się ćwicząc w ciepłej wodzie. Staram się ćwiczyć, ile mam sił, ale niekiedy ból mnie przerasta.
Czy ktoś mi podpowie, czy po przebytej zatorowości i przy słabych żyłach mam szansę na leczenie biologiczne?. Cały czas OB i CRP jest niskie, a kiedy pojawiłam sie u lekarza, który jest jednocześnie masażystą stwierdził, że mam wszędzie stany zapalne, nic z tego nie rozumię. Liczę na jego pomoc, bo jest delikatny, inaczej z bólu bym się ponownie u niego nie pojawiła. // Basia, 2012-03-28