Zespół Sjögrena, życie i leczenie

Witam. Hmmm ślinianka moja ostatnio wyglądała jak pomarancza ale prof. zdziałał cuda i po Metopredzie jest całkiem, całkiem nawet wyglądam jak człowiek :-)
Pozdrawiam. // Magda Sz, 2012-11-22

Lenka, w Polsce Plaquenil jest niedostępny. Jest w wielu krajach w Europie. W Czechach i na Słowacji najtańszy:) // KasiazK, 2012-11-24

Kasiu, oczywiście, że się pomyliłam :-) miałam napisać w Czechach i na Słowacji, a nie w Polsce i na Słowacji. Ja kupuję w Czechach.
Madzia. ja biorę Calcort, ostatnio troszkę mi się powiększyła, ale za to węzły mi się powiększyły pod lewą pachą, a wiem, że piersi ok. Jak nie urok...pozdrawiam Lenka // Lenka, 2012-11-24

Lenko ze względu na MINIMALNE zagrożenie u nas chłonniakiem, mój profesor nakazuje mi kontrole każdego powiększonego węzła. Najprawdopodobniej masz jakiś tan zapalny i tyle ale lepiej sprawdzić i mieć pewność. Ja probuję uspokoić mój żołądek a wizyta u gastrologa tak mnie wk.... że chyba oszaleje. To prawda jak nie urok to sraczka. Pozdrawiam. // Magda Sz., 2012-12-03

Ja własnie szukam jakiegoś zamiennika dla tego arechinu. Boję się o oczy,a poza tym włosy itd. A nie znacie czegoś co możnaby kupić w Polsce a miałoby mniejsze skutki uboczne? // sjogrenka, 2012-12-04

Witam serdecznie!

Podobnie jak niektorzy mecze sie z Sjögrenem od 5 lat,pieczenie i swedzenie pod powiekami.Sluchosc w jamie ustnej i w miejscach intymnych.Bole stawow i miesni,oprocz tego chroniczne zapalenie slinianki przyusznej,a od jakiegos roku zaczyna bolec mnie druga slinianka.
Teraz 5.12 mialam miec usuwana slinianek i na cale szczescie lekarze polaczyli wszystkie objawy i zaczeli robic badania,bo juz bym miala wycieta slinianke,mogloby to sie zle zakonczyc,bo to bardzo niebezpieczna operacja,a to i tak by nie dalo zadnego rezultatu.
mieszkam w niemczech i myslalam,ze tutaj szybciej potrafia zdiagnozowac chorobe,ale niestety jak widac nie.
Szczerze mowiac sama wyszukalam wczesniej w internecie o tej chorobie ,ale jak powiedzialam mojej lekarce to patrzala na mnie jak na wariatke,ze wymyslam i skad wogole wiem o takiej chorobie,jak jej powiedzialam skad to mi powiedziala,ze lepiej bedzie dla mnie jak przestane sobie wyszukiwac chorob.//Alina R.2012-12-08 // Alina, 2012-12-08

Alina , Twoje szczęście w nieszczęściu, że mieszkasz w Niemczech! Masz dostęp do wszystkich leków najnowszej generacji. Na Twoim miejscu zdiagnozowalabym się w Polsce i leczyla zdalnie. Wizyty u lekarza i tak często ograniczają się do dwóch w roku. To jest choroba przewlekła i tak na prawdę trzeba być czujnym, robić badania kontrolne, ale leczenie się nie zmienia. Ja zachorowalam w Stanach prawie 12 lat temu, tez nie wiedzieli co mi jest. Moze w Polsce lekarze sa bardziej wnikliwi...*)Pozdrawiam. // KasiazK, 2012-12-11

Witam :) ja też choruję na zespół Sjögrena od 10 roku życia, mam 23 lata. dość wcześnie objawiła mi się wtórna postać. miałam grypę, pojawiły sie powikłania i RZS a później wtórny zespół S.jak żyć? czasami ciężko, a po sobie mogę powiedzieć że się da, ale moje rady i to ważne:
-jak się stosuje Arechin to koniecznie trzeba używać filtrów przeciwsłonecznych, bo poparzenie słoneczne nawet zimą murowane, wiem bo leczyłam się z tego dwa lata, poza tym Arechin tylko na noc bo uszkadza rogówkę(tak mi mówiła moja pani doktor, a ja studiuję farmację i orientuje się w lekach)
-na suchość oczu pomaga zamkniecie kanałów łzowych, ja robię u okulisty w Rzeszowie za 100 zł raz na kwartał, dzięki temu stosuje mniej kropli, jest o wiele lepiej.
-mam zapuchnięte ślinianki przyuszne, ale obrzęki i stany zapalne znikają po Naproxenie, encorton mi nie pomagał i daje duże skutki uboczne np. tycie.
-a zgagę pomaga siemię lniane, odstawienie alkoholu, ja lubiłam zawsze poimprezować ale konieczność zmusiła mnie do abstynencji.
-na zespół Raynnouda pomaga ruch np. bieganie, spacery jest dużo lepiej, owszem marznę i nogi sinieją ale źle nie jest - przede wszystkim ruch.
-Na suchość skóry dobry jest krem z wiesiołka dla mnie rewelacyjny i nie podrażnia oczu.
-Niestety ciężko opanować psucie się zębów, sztucznej śliny nigdy jeszcze nie używałam.

Jeszcze apropos ciąży literatura podaje, że blok serca u płodu może wystapić, ale moja ciotka(ma pierwotny zespół sjogrena) ma zdrowego syna. A ona ma przeciwciała przeciwjądrowe charakterystyczne dla tej choroby. A w sumie to obecność przeciwciał powoduje komplikacje w trakcie ciąży. Ogólnie ta choroba to dla mnie zagadka, bo ja przeciwciał nie mam ale też choruje. z czwórki mojego rodzeństwa choruje tylko ja jedna, a rodzice są zdrowi. // mała, 2012-12-14

Zanim skończyłam 18 lat leczyłam się w CMUJ w Krakowie - polecam, rewelacyjną dr Bożena Plilch. Jednak jest to szpital dziecięcy i nie mogłam tam kontynuować leczenia, a Rzeszowie na każdym kroku totalna niekompetencja i teksty typu że przecież wyglądam na zdrową, to po co przychodzę.
Mam prośbę do Was, czy znacie jakiegoś lekarza w Katowicach, dobrego reumatologa, który zna tą chorobę i rzetelnie podchodzi do sprawy? bo ja od 5 lat nie mam żadnego lekarza i leczę się trochę na własną rękę. Teraz studiuje na śląsku i chciałabym znaleźć dobrego specjalistę. Prosze o pomoc :) // mała, 2012-12-14

Witam kochani!

Oczywiscie przeciw ciala sa bardzo wysokie u mnie i wszystkie objawy o ktorych piszecie.Piszesz mala,ze dobrze jest uprawiac sport,ale ja niestety cokolwiek chce zrobic to nie wytrzymuje z bolu.Bardzo lubie spacery,ale niestety po pol godzince bola mnie kolana i biodra,jak rowniez kregoslup w okolicach ledzwiowych.Ostatnio poszlam na Zumbe i niestety juz na bidra nie moglam wytrzymac.A tak poza tym piszesz,ze tylko Ty chorujesz w rodzinie,a ja calkiem nie jestem pewna,ale moja siostra tez ma problemy ze sliniankami przyusznymi,zastanawiam sie ,czy i ona nie ma innych problemow,ale jeszcze nie mialam z nia kiedy pogadac,bo mieszka w polsce.W lutym sie wybieram do Gdanska i bedziemy mialy okazje porozmawiac.Siemie lniane tez juz popijam,bo oczywiscie mam ciagle zapalenie zoladka.Troche sie boje ,bo chca mnie leczy kortizonem,a wiadomo jak sie po tym wyglada.Niestety nie jestem wstanie Tobie pomoc,bo sama jeszcze nie wiem ,gdzie i do jakiego lekarza sie zglosic tu na miejscu.Moze faktycznie pojade do polski to znajde jakiegos fachowca.Moze ktos z Was jest z Gdanska,to bysmy mogli sie spotkac.
Pozdrawiam serdecznie trzymajcie sie wszyscy *Sjögrenowie*i do nastepnego. // Alina, 2012-12-15

Forum reumatologia24.pl » Zespół Sjögrena, życie i leczenie