Zdiagnozowano u mnie po 13 latach w bólach, chorobę zwaną zespół Sapho. Proszę o jakiekolwiek wiadomości o tej chorobie ponadto co ogólnie opisano w internecie na ten temat. // mm1972, 2010-11-01
Jest to wieloogniskowe zapalenie kości. Mam tylko jeden ale bardzo znaczący objaw. Są to bardzo silne bóle kości udowych i kości ramiennych. // mm1972, 2010-11-01
Zażywam Metotrexat. Czy ten lek jest bardzo szkodliwy? // mm1972, 2010-11-12
Według zalecenia lekarza zwiększam dawkę. // mm1972, 2010-12-08
Witam,
Dziś zdiagnozowano tę chorobę u mojego męża. Szukamy informacji na ten temat. Czy Pani/Panu udało się zdobyć jakieś informacje? Jeśli można wiedzieć, u kogo się Pan/Pani leczy? Mężowi przepisano Treksan. Jednak chcemy poczekać na wyniki badań zanim wykupimy lek. // beata, 2011-01-05
Zespół SAPHO właściwie jest kojarzony ze spondyloartropatiami, takimi jak ZZSK, łuszczycowe zapalenie stawów, reaktywne zapalenie stawów, spondyloartropatią młodzieńcza, zapalenia stawów w przebiegu ch. Leśniowskiego - Crohna.
Nazwa zespołu bierze się od nazwy jego składowych objawów, czyli:
S - synovitis (zapalenie błony maziowej)
A - acne (trądzik - najczęściej w okolicach pleców i twarzy)
P - pustulosis - czyli krostkowica dłoni i stóp
H - hyperostosis - czyli tworzenie się nieprawidłowej masy kostnej
O - osteitis - zapalenie kości i właściwie stawów krzyżowo - biodrowych i stawów kręgosłupa - stąd zakwalifikowanie do grupy spondyloartropatii jak zzsk
Objawy to głównie bóle kręgosłupa, zesztywnienie stawów kręgosłupa, objawy dermatologiczne, przerost odpowiednich części kostnych i związane z tym objawy.
Leczenie polega na stosowaniu niesteroidowych leków przeciwzapalnych, sterydów, w postaci maści, lub tabletek.
Możliwe jest też stosowanie sulfasalazyny. Dobre efekty daje skojarzenie leczenia przeciwbólowo - przeciwzapalnego z metotrexatem.
Stosować też można na zmienione zapalnie miejsca zimne okłady. // Adam, 2011-01-09
Osobom, które chciałyby dowiedzieć się czegoś więcej polecam stronę:
http://www.medicinenet.com/sapho_syndrome/article.htm
Natomiast mm1972 - jeśli chodzi o metotrexat, niestety jest to lek powodujący szereg działań niepożądanych, w tym uszkodzenie szpiku kostnego, niedokrwistość, uszkodzenie nerek.
Lek wpływa na przemiany kwasu foliowego w organizmie i zmniejsza jego dostępność i przez to także syntezę DNA i podziały komórkowe.
Ale w przypadku tego zespołu nie ma alternatywnych terapii. // Adam, 2011-01-09
Leczę się w Instytucie Reumatologii w Warszawie. W tej chwili zażywam metotrexat i metypred. Po 3 miesiącach terapii stan zapalny znacząco zmiejszył się, ale najważniejsze - silne bóle minęły mam nadzieję, że bezpowrotnie. Choroba ta jest bardzo rzadka i informacji na jej temat jest niewiele. // mm1972, 2011-01-19
Po 3 latach silnego bólu zdiagnozowano u mnie tą chorobę wprowadzono do leczenia Salazopyrin i Olfen biorę od 5 miesięcy teraz odstawiono Olfen i czuje się żle a myślałam że ten ból już się nie pojawi // HEBA, 2011-06-12
Chętnie wymienie sie doswiadczeniem w leczeniu // malgoska, 2012-03-08